Hier het (verkorte) verhaal achter Marja’s hele ziek zijn en het gevolg daarvan.
In 2000 is onze dochter Cindy geboren. Aan het eind van de zwangerschap (laatste 3 weken) steeg mijn bloeddruk naar ongeveer 170/95. De hele zwangerschap was mijn bloeddruk 110/60 geweest, wel altijd te veel eiwit in mijn urine. Maar volgens de gynaecoloog geen reden voor enig alarm. Het wees niet op een zwangerschapsvergiftiging want dan had ik al langere tijd hoge bloeddruk moeten hebben volgens de gynaecoloog. Na de bevalling wilde mijn bloeddruk niet meer zakken, de onderdruk bleef rond de 90 schommelen.
Ik mocht naar huis met Cindy en alles ging goed. Op een gegeven moment ben ik naar de huisarts gegaan om mijn bloeddruk weer te laten meten, die was veel te hoog. Aangezien ik een broer heb die het aan zijn nieren heeft vond zij het verstandig bloed te laten prikken. En mijn kreatinine was inderdaad te hoog, dit wijst erop dat je nieren het niet doen zoals het hoort. Het is wel een momentopname, dus ik kreeg een formulier mee om het na een paar weken nog eens te laten prikken. Dat heb ik gedaan en stond er niet bij stil dat de boel fout af kon lopen. Dat gebeurde dus wel…. Mijn kreatinine was verder gestegen. De assistente van de dokter belde mij op mijn werk op dat ik me de volgende ochtend om 9.00 uur moest melden bij een nefroloog in het ziekenhuis. Dat ging wel heel erg snel.
De volgende ochtend gingen Roelof en ik naar het ziekenhuis en daar ging ik direct de molen in. Bloed prikken, echo van mijn nieren, we werden van hot naar her gestuurd en aan het eind van de ochtend waren we weer terug bij de nefroloog voor het hoe of wat. Ik had een nierziekte….. Nierfilterontsteking. Dat zei me niks, maar hij legde het alsvolgt uit: Je moet je nieren zien als een zeef, op een gegeven moment gaan de filtertjes kapot en gaan de afvalstoffen er doorheen je bloed weer in. Maar omdat die andere filtertjes harder moeten werken gaan die sneller kapot en zo gaat uiteindelijk je hele filtersysteem kapot en vergiftig je jezelf.
De vragen schieten door je heen: Is er wat aan te doen? Ga ik er dood aan? Is het een vorm van kanker? Is het erfelijk? Wat is er dan aan te doen? Moet ik aan de dialyse? Of moet ik allerlei medicijnen gaan slikken? Kan ik nog een keer zwanger worden?
Ik ben er niet dood aan gegaan, moest wel aan de medicijnen, veel medicijnen. Eerst hebben ze de ontsteking proberen te stoppen met een antibiotica kuur. Het meest milde wat je dan kunt krijgen denk ik achteraf. De kans was klein dat het hielp, maar niet geschoten…. Het was mis want het ging niet over. Toen moest ik direct aan de Prednison. 100 mg per dag, 30 dagen lang. Wat een ellende! Dik hoofd, pijnlijke gewrichten, gewichtstoename, vooral met afbouwen voelde ik me zo ellendig. Dat afbouwen heeft uiteindelijk 8 maanden geduurd. Daarna had ik nog een dik hoofd en een dikke kont, maar de rest van de bijwerkingen werden iets minder. Het ergste was dat dat dus ook niet geholpen had.
Ik ben al die tijd in het ziekenhuis onder controle gebleven maar ben ook het alternatieve pad op gegaan. Ik kwam bij iemand die me adviseerde geen dierlijk eiwitten te eten. Die zijn nu eenmaal zwaar te verwerken voor je nieren en die nieren moesten rust krijgen. Ik heb dat een jaar gedaan maar het hielp niet. Ben bij een magnetiseur geweest, aardige man maar ook dat hielp niet. Ben ook nog bij een natuurarts geweest, maar ook hij kon me niet helpen. Die man werkte nauw samen met het UMC, Utrecht maar ook dat hielp niet. Op een gegeven moment kreeg ik van mevr. Kievit een briefje met het adres van een mesoloog in Culemborg. Dat heb ik ook geprobeerd. Hij kon het proces niet meer stoppen maar er zijn vele nare gevolgen als je nieren er mee stoppen en die hebben we gedeeltelijk met natuurlijke medicijnen op kunnen vangen.
Zwanger worden werd niet aangeraden. Doktoren kunnen je in principe niks verbieden, ze kunnen je alleen wijzen op wat de gevolgen zijn. De gevolgen waren heftig, als ik zwanger zou worden. Allereerst met minder functionerende nieren kun je niet zo makkelijk zwanger raken, je lijf moet toch in een bepaalde conditie zijn. En als ik zwanger zou raken mocht ik natuurlijk geen medicijnen tegen de hoge bloeddruk slikken, dus zou het een hele rustige zwangerschap moeten worden met veel liggen en weinig doen. Maar dan nog zou de kans op een vroeggeboorte groot zijn (26 weken) met daarvan het gevolg dat zowel de baby als ik het niet zouden kunnen overleven en Roelof en Cindy met zijn tweeën overbleven. Op dat moment neem je een rationele beslissing en besluit je dat het gewoon niet meer kan. Dat wil niet zeggen dat het makkelijk is, want ons toekomstbeeld zag er toch wel anders uit. Maar op dat moment ben je blij dat je leeft en wil je er alles aan doen om dat zo te houden en er het beste van te maken. En met ons drieën redden we het ook en zijn we ook erg gelukkig!
In april 2005 was mijn nierfunctie dusdanig achteruitgegaan dat de nefroloog zei dat als het in dit tempo doorging ik binnen een jaar moest gaan dialyseren. Ik heb zelf een rekensommetje gemaakt en kwam uit op eind 2005. Dat klopte ook, in december van dat jaar moest ik aan de dialyse. Je krijgt een beetje voorlichting in het ziekenhuis, maar het is zo’n complex gebeuren dat je eigenlijk niet kunt bevatten wat nu het beste voor je is. Achteraf vind ik dat ik tijdens die voorlichting behoorlijk richting buikdialyse ben gepusht. Ik kreeg een lijst met een aantal voor- en nadelen ten opzichte van hemodialyse. Eigenlijk werd er voor buikdialyse maar 1 nadeel genoemd. Er zitten wel degelijk voordelen aan: Je dialyseert thuis en regelt alles zelf. Je laat een zak vocht (glucoseoplossing) in je buik lopen via een slangetje wat ze er eerst operatief in gedaan hebben. Dat is zo’n 1,5 liter. De bedoeling is dan dat die oplossing afvalstoffen door je buikvlies heen aantrekt en door het regelmatig vervangen van die vloeistof (iedere 4 uur) verdwijnen je afvalstoffen toch uit je lichaam. Maar 1 van de hele grote nadelen van buikdialyse is buikvliesontsteking. En dat is me toch pijnlijk, daar zit ook weer een opname aan vast. Verder moet je dan iedere dag naar het ziekenhuis toe om de zakken vloeistof op te halen die zij inspuiten met antibiotica. Dat is een enorme opgave! Want je kunt het als patiënt zelf vaak niet doen, gewoonweg omdat je te veel pijn hebt. Dus je moet iemand hebben die de tijd en de wil heeft dat voor je te doen.
Bij mij had buikdialyse nog een heel groot nadeel: Het werkte niet! Vóór de dialyse was mijn ureum 39 en erna ook. Terwijl bij een gezond mens je ureum kleiner dan 7 moet zijn. Ik was enorm moe en had vaak hoofdpijn. Had het idee dat ik nog moest wennen enz. Maar in de nacht van 8 op 9 april 2006 ging het mis. Ik kreeg een epileptische aanval in mijn slaap. Roelof schrok zich rot natuurlijk, word je wakker ligt er één naast je haar tong kapot te bijten, te schuimbekken, laat alles lopen enz. Dus hij belde de dokter, die kwam langs en vond dat ik die maandagochtend me maar moest melden in het ziekenhuis bij de neuroloog. Hij ging weer weg en hup… ik schoot in een volgende aanval. Roelof heeft weer gebeld en hij kwam weer terug. Dit was toch niet normaal, dus belde hij een ambulance en daar lag ik dan in het ziekenhuis. Gelukkig was Cindy dat weekend uit logeren en hoefde zij deze ellende niet “live” mee te maken.
In het ziekenhuis stonden ze voor een raadsel. Ik kreeg aanval na aanval, er werd een hersenscan gemaakt. Daarop leek het of ik een hersentumor had. Dus Roelof en ik (ik was erbij maar herinner me er niks meer van) kregen een gesprek. De tumor zou achter onder in mijn hoofd zitten, een plek waar ze niet of erg moeilijk konden opereren. Die zondag kreeg ik zo veel aanvallen achter elkaar dat ze ‘s avonds besloten hebben me naar IC te brengen en me daar in een diepe slaap te brengen. Mijn hersens kwamen niet meer tot rust en dat was dus wel de bedoeling! De volgende dag maakten ze weer een scan en toen was er niks meer te zien van een eventuele tumor. 
Ze stonden echt voor een raadsel. En ik lag daar aan allerlei toeters en bellen en was me nergens van bewust. Roelof kreeg een gesprek met een russische arts (Kournikova noemt hij haar) en een andere arts. Die vertelden hem dat gevallen zoals ik meestal een dodelijke afloop hadden. Daar zit je dan…… Kindje van 5 jaar en dan zo’n bericht! De eerste dagen heeft hij haar bij mij weggehouden omdat ik op IC lag aan al die toeters en bellen. Maar nu moest hij wel. Hij heeft haar gezegd: Kijk, mama slaapt en misschien wordt ze nooit meer wakker. Wat een bericht om als 5-jarig meisje te horen te krijgen. Maar mama werd wél wakker!!!!
De periode daarna werd erg zwaar. Ik kreeg medicijnen tegen de epilepsie, tegen hoge bloeddruk, maagwandbeschermers, cholesterolverlagers, fosfaatbinders, calciumtabletten, mijn schildklier werkt te langzaam, mijn bijschildklieren werken niet goed, ik slikte extra medicijnen zodat de vitamine D beter op werd genomen enz. enz. Ik slikte op een gegeven moment 68 pillen per dag. En als je niet meer plast, mag je dus ook maar weinig drinken en ik stond op het rantsoen van 0,5 liter per dag. Dat is erg weinig en als je dan nog eens zoveel medicijnen moet slikken gaat je vochtinname daar aan op.
Op 4 mei mocht ik naar huis, Roelof zijn verjaardag. Uiteraard was ik nog erg zwak, maar in dat ziekenhuis word je ook niet veel wijzer en dus wilde ik naar huis. Op dat moment deed ik nog steeds buikdialyse. Ik moest alweer snel terug voor controle en ik had flinke buikpijnen, maar wist niet waar het vandaan kwam. Ik ging ook overgeven van de pijn. In het ziekenhuis kwamen ze al snel tot de conclusie dat het wel buikvliesontsteking moest zijn, maar bloedonderzoek wees dat niet uit. Het leek meer richting alvleesklierontsteking te gaan, maar het was iedere keer maar kort zichtbaar in mijn bloed. Bij alvleesklierontsteking mag je niks eten, dus ik mocht een paar dagen niet eten. Na een week was de pijn weer minder en mocht ik weer naar huis. Na een paar weken was de pijn er weer en lag ik weer in het ziekenhuis, maar door al het overgeven wat ik deed, viel ik veel af. In 1 week raakte ik 7 kilo kwijt, ik hield echt niks binnen. In totaal ben ik die hele zomer 15 kilo afgevallen. De pijnen waren echt ondraaglijk, ik wist niet hoe ik moest gaan zitten, liggen, staan of hangen. Niks hielp. Op een gegeven moment ontdekte ik dat de warme douchestraal erop wel wat verlichting gaf. Dus ik zat toen 8-10 keer per dag onder de douche. Thuis hadden we het voetenbankje in de douche gezet, zodat ik er bij kon gaan zitten want ik was inmiddels zo verzwakt dat ik niet lang kon staan. En als ik niet onder de douche zat maakte ik een kruik en legde die onder aan mijn rug. Het waren allemaal lapmiddelen, maar iedere verlichting was welkom.
Ik wilde perse met vakantie, we hadden ook al geboekt en het was erg mooi weer. We mochten de caravan van Hedwich en Jelle (schoonzus en broer van Roelof) lenen en we hadden er echt zin in. Maar ik bleef maar overgeven. We hadden het zelf niet direct in de gaten, maar als je zo kort na de maaltijd alles er weer uit gooit, gooi je dus ook je medicijnen eruit. Dus ook die tegen de epilepsie. Dus toen we 1 week met vakantie waren kreeg ik weer een aanval. Ik werd ‘s morgens vroeg wakker en zag vissen uit Roelof zijn ogen steken. Ik voelde de aanval zelf opkomen en weet nog dat ik tegen Roelof zei: Het gaat weer fout. Daarna raakte ik weer buiten bewustzijn en ben uiteindelijk weer met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ik heb die hele zomer in het ziekenhuis gelegen, ik was zo ziek. Voor mijn gevoel veel zieker dan in april toen ik in slaap werd gehouden. Ik heb toen natuurlijk niks van die periode mee gekregen. Ik heb wel honderden keren overgegeven en in het ziekenhuis stonden ze voor een raadsel want ze wisten niet waar die pijnen vandaan kwamen en waarom ik zo verzwakt raakte. Nadat Roelof maar bleef aandringen op actie tijdens herhaaldelijke gesprekken met de artsen, kwamen ze met het voorstel over te stappen van de buikdialyse op hemodialyse. Er bestond een kans dat de buikdialyse wellicht niet goed aansloeg. Dit zou ook de hoge waarde van ureum in mijn bloed verklaren. Eind augustus ben ik geopereerd om een perm (aansluiting op de hartader) aan te leggen voor de hemodialyse. Deze perm bevond zich net onder mijn sleutelbeen en na enkele dagen kon ik starten met de hemodialyse. Na enkele dagen was er al een lichte vooruitgang in mijn bloedwaarde waar te nemen. Voor de artsen een teken dat ik naar huis mocht. Cindy was al weer aan haar nieuwe schooljaar begonnen en eindelijk kwam haar moeder weer thuis. De eerste weken waren erg zwaar. Het overgeven werd al wat minder maar gemiddeld toch nog wel 3 keer per week. Voor de hemodialyse moest ik 4 keer per week naar het ziekenhuis. De rest van de dag sliep ik, de overige dagen lag ik ook in bed, beneden in de huiskamer. Mijn gewicht was ondertussen verder naar beneden gegaan en onder de 50 kilo beland. Sinds mijn ontslag in het ziekenhuis begin mei was ik ca 25 kilo afgevallen door al het overgeven en de slechte conditie. Mijn haar viel bij bossen uit en in april heb ik besloten een pruik aan te schaffen. Gedurende een jaar heb ik deze nodig gehad, daarna begon mijn haar geleidelijk aan weer terug te komen.
Helaas bleven de pijnen niet weg. Iedere maand was het zo heftig dat ik ruim een week mijn eten niet kon binnen houden, slecht sliep en verschrikkelijke pijnen in de maag / rug streek had. Ik heb allerlei onderzoeken gehad: gynaecoloog, maag-, lever-, darmonderzoek, echo’s, ook nog een PET scan. Maar ze wisten het niet meer in het ziekenhuis. Het kwam er eigenlijk volgens hen op neer dat ik er maar mee moest leren leven. Door al die ellende bleef mijn bloeddruk ook schrikbarend hoog, 220/130 en herstelde ik nauwelijks van de periode in het ziekenhuis. Niemand wist hoe het kwam. Tot ik (20 maanden later!!) weer in het ziekenhuis lag met zo’n pijnaanval en er een assistent een helder moment had. Die vroeg mij naar al mijn medicijnen en is in het kopje “bijwerkingen” gedoken. Nu bleek dat 1 medicijn tegen de epilepsie de grote boosdoener was. Mijn lever had het gewoon veel te zwaar met het “verwerken” van al die medicijnen. Daarom steeg mijn bloeddruk zo belachelijk hoog en eens in de maand kreeg ik daarvan zo’n pijnaanval. Ik ben direct overgezet op andere medicijnen en moest die Depakine (de veroorzaker) afbouwen in een paar maanden tijd. Sindsdien gaat dat goed en is ook mijn bloeddruk weer normaal geworden.
Door de 4 keren dialyseren in de week herstelde ik heel langzaam weer een beetje. Tijdens deze dialyse hoorde ik dat je ook ‘s nachts kon dialyseren in het ziekenhuis. Toen alles weer wat stabieler met mij was, wilde ik dat wel proberen. Je dialyseert langer, dus “schoner” en dat merk je direct in het dagelijks leven. Want ik was er zo slecht aan toe geweest dat de moeheid een enorm probleem is. Vanaf eind 2007 dialyseerde ik 2 nachten en 1 ochtend in het ziekenhuis. Een vreemde situatie om vrijdag en maandagavond opgehaald te worden met een taxi om 10 uur ’s avonds om naar het ziekenhuis te gaan. Cindy heeft er wel aan moeten wennen en gelukkig hielp het dat ze 2 keer mee is geweest en ook in het ziekenhuis heeft geslapen. In een bed op de dialyse afdeling naast mij. Gezellig. Door de nachtdialyse werd de moeheid iets minder erg en werden mijn bloed uitslagen steeds beter.
Toen ik pas begon met hemodialyse lag er iemand tegenover mij die in de opleiding voor thuisdialyse zat. Dat ben ik gelukkig nooit vergeten. Toen het allemaal nog iets stabieler was in 2009 heb ik aangegeven tijdens een controle dat ik graag thuis wilde gaan dialyseren. Dat vond de nefroloog een goed idee, het ging allemaal beter met me. Dus ik was er wel klaar voor. In februari 2010 zijn we met de opleiding begonnen, Roelof en ik. Ik prikte mezelf aan dus dat hoefde hij niet te leren. Hij moest “alleen” leren om mij aan de machine aan te sluiten en wat eventueel te doen in geval van nood. Dat is echt een uitkomst! Ik spoel sinds april 2010 ’s nachts thuis. In principe mag ik alles zelf bepalen, zoals hoe vaak, hoe lang enz. Zolang je maar minimaal 4 nachten in de week spoelt. Ik spoel gemiddeld 6 nachten in de week. Mijn medicijninname is een stuk minder, nu nog zo’n 30 stuks per dag. Mijn vochtbeperking is opgeheven omdat je het ingenomen vocht er iedere nacht toch weer afhaalt. En omdat je zo vaak spoelt is alles veel meer in balans. Er zijn geen pieken en dalen meer in mijn vochthuishouding en afvalstoffen in mijn bloed. Dat scheelt enorm!
Eind 2006, in de periode dat ik aan het herstellen was van de niet aangeslagen buikdialyse, zag ik dat een moedervlek in mijn gezicht ineens wel heel donker begon te worden. Dus hup, naar de dermatoloog. Die vertrouwde het niet helemaal, dus hij werd weggehaald. Foute boel….. Het bleek een melanoom te zijn, dus ik ging weer de volgende molen in in het ziekenhuis. De melanoom is weggesneden en de onderzoeken naar mogelijke uitzaaiingen startten direct. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen, maar vanaf dat moment mocht ik om de 6 maanden ook naar een oncolooginternist en een dermatoloog om eventuele uitzaaiingen of groeiende moedervlekken vroegtijdig te detecteren en te behandelen. Ik heb meerdere moedervlekken en dat moest allemaal goed in de gaten gehouden worden. Bij de meeste vormen van kanker moet je 5 jaar kankervrij zijn voor je getransplanteerd mag worden. In augustus 2007 zijn er nog 2 plekken weggesneden, dus de 5 jaar zijn toen ingegaan. Eindelijk zijn nu die 5 jaar om en kan de operatie doorgaan!